జెన్నీ ఆంబ్రోస్అధునాతన రొమ్ము క్యాన్సర్‌తో బాధపడుతున్న వెయ్యి మందికి పైగా రోగులకు ఎక్కువ కాలం జీవించే ఔషధం నిరాకరించబడింది. ఇది ఇప్పటికే యూరప్‌లోని 19 దేశాలలో అందుబాటులో ఉంది – స్కాట్‌లాండ్‌తో సహా – కానీ మిగిలిన UKలో కాదు.
జెన్నీ ఆంబ్రోస్ వెచ్చగా మరియు ఫన్నీగా ఉంది. కానీ ఉపరితలం క్రింద, ఆమె ఆవేశంతో ఉంది.
మే 2019లో ఆమెకు రొమ్ము క్యాన్సర్ ఉన్నట్లు నిర్ధారణ అయింది, అది అప్పటికే ఆమె వెన్నెముక, పెల్విస్, కాలర్‌బోన్ మరియు పక్కటెముకలకు వ్యాపించింది.
ఆమె జీవించడానికి మూడు నుండి ఐదు సంవత్సరాలు ఉందని చెప్పారు. అది ఐదారేళ్ల క్రితం – ఇప్పుడు క్యాన్సర్ ఆమె కాలేయానికి వ్యాపించింది.
“నేను చనిపోతాను,” 53 ఏళ్ల అతను చెప్పాడు, “ఇది బాగా ముగియదు మరియు అందంగా ఉండదు.”
కానీ 20 ఏళ్ళ ప్రారంభంలో ఉన్న తన పిల్లలు ఇల్లు వదిలి వెళ్ళే వరకు ఆమె సజీవంగా ఉండాలని భావిస్తోంది.
ఇంగ్లాండ్, వేల్స్ మరియు నార్తర్న్ ఐర్లాండ్‌లోని NHSలో నిధుల కోసం ఆమోదించబడనందున వారి జీవితాలను పొడిగించే చికిత్సను యాక్సెస్ చేయలేని 1,000 మంది వ్యక్తులలో జీన్నీ ఒకరు.
ఎన్హెర్టు అని పిలువబడే ఔషధం, నిర్దిష్ట రకం నయం చేయలేని రొమ్ము క్యాన్సర్‌తో బాధపడుతున్న రోగులకు సగటున జీవించడానికి అదనంగా ఆరు నెలలు ఇవ్వగలదు.
హెల్త్ అసెస్‌మెంట్ బాడీ, NICE, ఈ పరిస్థితికి మందు వద్దు అని ఇప్పటివరకు ప్రపంచవ్యాప్తంగా ఉన్న ఏకైక సంస్థ. NHS నిధుల కోసం ఇది చాలా ఖరీదైనదని పేర్కొంది.
ఈ నిర్ణయం ఇంగ్లాండ్‌లో వర్తిస్తుంది – అయితే వేల్స్ మరియు ఉత్తర ఐర్లాండ్ కూడా ఈ మార్గదర్శకాన్ని అనుసరిస్తాయి.
‘నేను సజీవంగా ఉండాలనుకుంటున్నాను’
NICE నిర్ణయాన్ని ఔషధ కంపెనీలు మరియు స్వచ్ఛంద సంస్థలు విమర్శించాయి.
ఛారిటీ బ్రెస్ట్ క్యాన్సర్ నౌ యొక్క చీఫ్ ఎగ్జిక్యూటివ్ క్లైర్ రౌనీ, “ప్రస్తుతం NICE మరియు ఫార్మాస్యూటికల్ కంపెనీల మధ్య ప్రతిష్టంభనలో రోగులు చిక్కుకోవడం తీవ్ర అన్యాయం” అని చెప్పారు.
జెన్నీ ఈ ఆలోచనలను ప్రతిధ్వనిస్తుంది. “నేను సజీవంగా ఉండాలనుకుంటున్నాను, నేను జీవించాలనుకుంటున్నాను” అని ఆమె చెప్పింది.
“నా జీవితం పొడిగించుకునేంత ముఖ్యమైనదని NICE భావించనందుకు నేను నిజంగా కోపంగా మరియు కలత చెందాను.”
ఎన్హెర్టు తన కుటుంబంతో తనకు అదనపు సమయాన్ని ఇస్తుందని ఆమె చెప్పింది – మరియు మరొక కొత్త చికిత్స వచ్చే వరకు ఆమెను సజీవంగా ఉంచవచ్చు.
జెన్నీ ఆంబ్రోస్ఎన్హెర్టు – HER2-తక్కువ మెటాస్టాటిక్ రొమ్ము క్యాన్సర్‌కు మొదటి లైసెన్స్‌డ్ చికిత్స – 2022 వేసవిలో జరిగిన క్యాన్సర్ సదస్సులో ప్రారంభించబడినప్పుడు, ఆరోగ్య నిపుణులు దీనికి నిలబడి ప్రశంసించారు.
ఇది వారి క్యాన్సర్ అధ్వాన్నంగా మారడానికి ముందు ప్రజలకు మరింత సమయం ఇస్తుంది. దీనిని తయారుచేసే ఔషధ కంపెనీలు, ఆస్ట్రాజెనెకా మరియు దైచి సాంక్యో, కొంతమంది రోగులు మూడేళ్ల తర్వాత కూడా బతికే ఉన్నారని చెప్పారు.
ఇది ఎంత ప్రభావవంతంగా ఉంటుందనే దానిపై ఎటువంటి వివాదం లేదు – NHS దాని కోసం చెల్లించాలా వద్దా అనే దానిపై వరుస.
జూలైలో, NICE దీన్ని సిఫార్సు చేయకూడదని నిర్ణయించుకుంది, ఇది పన్ను చెల్లింపుదారులకు మంచి విలువ కాదని మరియు మెరుగైన ధరను అందించడానికి AstraZeneca మరియు Daiichi Sankyoలను పిలుస్తుంది.
ఆరోగ్య కార్యదర్శి వెస్ స్ట్రీటింగ్ కూడా ఖర్చును సూచిస్తున్నారు.
“NICE మరియు NHS ఇంగ్లాండ్ యొక్క ఉత్తమ ప్రయత్నాలు ఉన్నప్పటికీ, ఎన్హెర్టు తయారీదారులు ఈ జీవితాన్ని పొడిగించే మందును NHSకి సరసమైన మరియు సహేతుకమైన ధరకు విక్రయించడానికి ఇష్టపడకపోవటం వలన నేను చాలా నిరాశ చెందాను” అని ఆయన చెప్పారు.
నిర్ణయం ‘సింగిల్ అవుట్‌లియర్’
అయినప్పటికీ, యూరప్ మరియు కెనడాకు సంబంధించిన ఆస్ట్రాజెనెకా యొక్క ఆంకాలజీ హెడ్ డాక్టర్ గ్రెగ్ రోస్సీ, కంపెనీ సరసమైన ధరను అడుగుతుందని అభిప్రాయపడ్డారు.
అతను యూరప్‌లోని 19 దేశాలతో మరియు US, ఆస్ట్రేలియా మరియు కెనడాతో సహా ప్రపంచవ్యాప్తంగా మరో 10 దేశాలతో ఒప్పందాలను సూచించాడు.
డాక్టర్ రోస్సీ NICE నిర్ణయం “ఖచ్చితంగా ఒకే అవుట్‌లియర్” అని చెప్పారు.
“మేము మాట్లాడుతున్న ప్రతి ఇతర మార్కెట్ ఒక ఒప్పందాన్ని కుదుర్చుకుంది, లేదా మేము ప్రస్తుతం చర్చల్లో ఉన్నాము.”
ఔషధ ధరల చర్చలు గోప్యంగా ఉంటాయి, కాబట్టి అతను మందుల బడ్జెట్‌పై ప్రభావం “సాపేక్షంగా సరసమైనది” అని చెప్పడం కంటే సంఖ్యల ఆధారంగా తీసుకోబడడు.
2022లో తీవ్రమైన వ్యాధులను అంచనా వేసే విధానాన్ని NICE మార్చివేసిందని, తీవ్రత మాడిఫైయర్ అని పిలువబడే కొత్త వ్యవస్థను పరిచయం చేసిందని, ఎందుకంటే మునుపటి పద్ధతిలో తీసుకున్న నిర్ణయాలు క్యాన్సర్‌కు అసమానంగా అనుకూలంగా ఉన్నాయని భావించినట్లు డాక్టర్ రోస్సీ చెప్పారు.
ఈ రోగుల సమూహానికి, ఎన్హెర్టు “మీడియం” తీవ్రత రేటింగ్‌ను పొందింది, ఇది వారికి అనుకూలంగా స్కేల్‌లను కొనడానికి సరిపోదు.
పాత విధానంలో, రోగులు NHSలో ఔషధాన్ని పొందుతారని డాక్టర్ రోస్సీ మొండిగా చెప్పారు.
అతను ఒక సమస్యను గుర్తించాడు: కొత్త విధానం “అవకాశ ఖర్చు తటస్థంగా” ఉండాలి – మరో మాటలో చెప్పాలంటే, అదనపు NHS ఖర్చు లేకుండా విస్తృత శ్రేణి వ్యాధులతో సహా.
భవిష్యత్తులో క్యాన్సర్ ఔషధాలను ప్రారంభించడాన్ని తీవ్రత మాడిఫైయర్ కష్టతరం చేస్తుందని అతను ఆందోళన చెందుతున్నాడు.
దీనిని పరిష్కరించడానికి ఆరోగ్య మరియు సామాజిక సంరక్షణ శాఖ మరింత సౌలభ్యాన్ని అనుమతించడమే ఏకైక మార్గం అని ఆయన చెప్పారు.
నయం చేయలేని రక్త క్యాన్సర్ మైలోమా కోసం మరొక క్యాన్సర్ ఔషధం కూడా తిరస్కరించబడింది. మైలోమా UK అనే స్వచ్ఛంద సంస్థకు చెందిన షెలాగ్ మెకిన్లే, చికిత్సల ఆమోదం పొందడానికి “అసాధ్యమైన రీతిలో పెంచబడింది” అని చెప్పారు.
“మేము ఇక్కడ ఉండకూడదు,” ఆమె చెప్పింది. “చికిత్స లేకుండా 24 నెలల కన్నా తక్కువ జీవించగల వ్యక్తికి వ్యవస్థలో మార్పు కారణంగా వారి ప్రియమైనవారితో ఎక్కువ సమయం ఇవ్వగల విషయం తిరస్కరించబడటం చాలా అన్యాయం.”
కానీ NICE యొక్క ఔషధాల మూల్యాంకన డైరెక్టర్ హెలెన్ నైట్, తీవ్రత మాడిఫైయర్ పని చేస్తుందని వాదించారు. సిస్టిక్ ఫైబ్రోసిస్ మరియు హెపటైటిస్ బి వంటి పరిస్థితులకు చికిత్సలు NHS నిధులు పొందుతున్నాయని ఆమె చెప్పింది.
ఎన్హెర్టు నిర్ణయం రోగులకు మరియు వారి కుటుంబాలకు “నమ్మలేని వినాశకరమైనది” అని ఆమె అంగీకరించింది.
అయితే ఇది సరైన నిర్ణయం అని ఆమె నమ్మకంగా ఉంది.
ఆమె ఇలా చెప్పింది: “NICE మొత్తం NHSని చూడాలి మరియు దానికి పరిమిత బడ్జెట్ ఉందని అర్థం చేసుకోవాలి. మేము చికిత్సకు అవును అని చెప్పినప్పుడు దానికి ఎక్కువ డబ్బు లభించదు. కాబట్టి మేము చికిత్సలను సిఫార్సు చేస్తే, ఇతర రోగులు ప్రభావితమవుతారు.”
జెన్నీ ఆంబ్రోస్జెన్నీ దాదాపు 20 మంది మహిళలతో కూడిన ఒక గుంపుతో మాకు టచ్‌లో ఉంచారు, వారు అందరూ ఆమెలాగే ఉన్నారు.
వారు వారి ప్రారంభ 30ల నుండి 50ల మధ్య వరకు ఉంటారు మరియు అందరికీ అధునాతన HER2-తక్కువ రొమ్ము క్యాన్సర్ ఉంది.
వారు నెమ్మదిగా క్షీణించడం లేదని, కానీ పూర్తి మరియు బిజీ జీవితాలను గడుపుతున్నారని నొక్కి చెప్పడానికి వారందరూ చాలా ఆసక్తిగా ఉన్నారు.
వారు వారి జీవితాల స్నాప్‌షాట్‌లను పంపారు, వారి పిల్లలతో లేదా రాత్రిపూట వారి స్నేహితులతో డ్యాన్స్ చేస్తున్నట్లు చూపారు. కొందరు సర్ఫర్‌లు మరియు కొంతమంది చల్లని నీటి ఈతగాళ్ళు మరియు స్కై డైవర్ ఉన్నారు.
Enhertu పొందడానికి వారికి పరిమిత ఎంపికలు ఉన్నాయి – కొందరు ప్రైవేట్ ఆరోగ్య బీమా ద్వారా దీన్ని యాక్సెస్ చేయగలరు.
కాకపోతే, వారు నేరుగా చెల్లించవచ్చు. మేము ప్రతి మూడు వారాలకు £7,500 నుండి £13,000 వరకు కోట్‌ల గురించి విన్నాము.
స్కాట్లాండ్‌కు వెళ్లాలనే ఆలోచనను తాము పరిశీలిస్తున్నామని, అక్కడ NHSలో పొందవచ్చని కొందరు BBCకి చెప్పారు. ఇది తన కుటుంబానికి ఎంపిక కాదని జెన్నీ చెప్పింది.
“మేము స్కాట్లాండ్‌కు వెళ్లడం లేదా మా ఇళ్లను విక్రయించడం గురించి ఆలోచించాల్సిన అవసరం లేదు” అని ఆమె చెప్పింది.
“ఇది అన్యాయంగా అనిపిస్తుంది. నేను మిగిలి ఉన్న సమయంపై దృష్టి పెట్టాలి మరియు నా కుటుంబం మరియు స్నేహితులతో సమయం గడపాలి. నేను ప్రచారం చేయకూడదు, నాకు మిగిలి ఉన్న సమయాన్ని పోరాటానికి ఉపయోగించాలి. నేను వినలేదని భావిస్తున్నాను.”
