నాకు ఎందుకు పేద సంరక్షణ ఉంది?

మేవ్ బూత్‌బై-ఓ’నీల్ చివరి రోజులు బాధ కలిగించే. 27 ఏళ్ల ఆమె రోజంతా మంచానికే పరిమితమైంది, ఆహారం నమలలేక, ఇక కూర్చోలేక పోయింది – ఆమె మైయాల్జిక్ ఎన్సెఫలోమైలిటిస్, లేదా ME తో తీవ్ర అనారోగ్యంతో ఉంది మరియు దాని పర్యవసానంగా తీవ్రమైన పోషకాహార లోపం ఉంది.

ఆమె మరణం ప్రేరేపించింది కరోనర్ నుండి హెచ్చరికలు పరిస్థితులు మారకపోతే ఇతర వ్యక్తులు కూడా అదే విధంగా చనిపోవచ్చు. తీవ్రమైన ME ఉన్న వ్యక్తులకు సంరక్షణ “ఉనికిలో లేదు” అని కరోనర్ ముగించారు.

మేవ్ తన మరణానికి కొన్ని నెలల ముందు మూడు వేర్వేరు సందర్భాలలో ఆసుపత్రిలో చేరిన తర్వాత ఇంట్లో మరణించింది.

ఈ దుర్ఘటన ఆమెలాంటి వారి కష్టాలను ఎత్తిచూపింది.

నికోల్, 52, ఆరు సంవత్సరాలుగా క్రానిక్ ఫెటీగ్ సిండ్రోమ్ అని కూడా పిలువబడే తీవ్రమైన MEని కలిగి ఉంది. కిటికీలకు లైట్ ఆఫ్ మరియు బ్లాక్-అవుట్ కర్టెన్లతో ఆమె ఎక్కువ సమయం బెడ్‌పైనే గడుపుతుంది.

“నా రోజు నా కళ్ళు కప్పుకుని నా మంచం మీద పడుకోవడం వల్ల ఖచ్చితంగా ఏమీ చేయదు” అని ఆమె చెప్పింది.

“కాంతి నిజంగా తీవ్రమైన తలనొప్పికి కారణమవుతుంది, మరియు అది నాకు వాంతి చేయగలదు,” ఆమె జతచేస్తుంది. శబ్దాలు ఆమెకు వికారం కూడా కలిగిస్తాయి.

నికోల్ యొక్క 30 ఏళ్ల కుమార్తె తన మమ్‌ని చూసుకోవడం కోసం పనిని వదులుకుంది – నికోల్ హృదయ విదారకంగా భావించింది, అయినప్పటికీ ఆమె కుమార్తె దానిని తక్షణమే చేస్తుంది.

ME అసోసియేషన్ ఫేస్‌బుక్ పేజీలో ME సంరక్షణకు సంబంధించిన వ్యక్తుల అనుభవాలను మేము అడిగిన తర్వాత నికోల్ మాతో మాట్లాడారు.

ఉన్నాయని స్వచ్ఛంద సంస్థలు చెబుతున్నాయి MEతో కనీసం 240,000 మంది ఉన్నారు UKలో నివసిస్తున్నారు, అయితే ఖచ్చితమైన గణాంకాలను గుర్తించడం కష్టం. స్వచ్ఛంద సంస్థ ME రీసెర్చ్ UK ప్రకారం, ఈ వ్యక్తులలో నలుగురిలో ఒకరికి తీవ్రమైన లేదా చాలా తీవ్రమైన ME ఉంది.

ఇది సంక్లిష్టమైన, దీర్ఘకాలిక పరిస్థితి, ఇది శరీరంలోని ప్రతి భాగాన్ని ప్రభావితం చేస్తుంది మరియు నిర్ధారించడం కష్టం. ME ప్రతి ఒక్కరినీ విభిన్నంగా ప్రభావితం చేస్తుంది మరియు దాని కారణాలు ఇంకా పరిశోధించబడుతున్నాయి.

తీవ్రమైన ME ఉన్న వ్యక్తులు నిరంతరం నొప్పితో ఉండవచ్చు, స్పర్శ మరియు కాంతికి తీవ్రసున్నితత్వం కలిగి ఉండవచ్చు, చాలా బలహీనంగా అనిపిస్తుంది మరియు కొన్నిసార్లు మాట్లాడటం లేదా మింగడం కష్టం. రోజువారీ జీవితంలో గణనీయమైన అంతరాయం కలిగించే అనేక విభిన్న లక్షణాలు ఉన్నాయి.

నికోల్ యొక్క ప్రధాన ఆందోళన ఆహారం. గత రెండేళ్లలో ఆమె 120 పౌండ్లు (54 కిలోలు) కోల్పోయింది.

“నేను తినడానికి ప్రయత్నిస్తే నా శరీరం మూసుకుపోతుంది – నేను ఇంతకు ముందు ఆహారాన్ని ఉమ్మివేయవలసి వచ్చింది, ఎందుకంటే నేను నమలడానికి చాలా అలసిపోయాను,” ఆమె వివరిస్తుంది.

నికోల్ యొక్క GP ఆమెను పోషకాహార నిపుణుడికి సూచించింది, కానీ ఆమె దాదాపు ఒక సంవత్సరం పాటు వేచి ఉంది.

స్పెషలిస్ట్ ME సంరక్షణ కోసం ఆమె తప్పు ప్రాంతంలో నివసిస్తున్నట్లు ఆమెకు చెప్పబడింది.

మేవ్ మరణంపై విచారణ సందర్భంగా, కరోనర్ డెబోరా ఆర్చర్ తీవ్రమైన ME ఉన్న రోగులకు ఇంగ్లాండ్‌లో స్పెషలిస్ట్ హాస్పిటల్ లేదా ధర్మశాలలు, పడకలు, వార్డులు లేదా ఇతర ఆరోగ్య సంరక్షణ సదుపాయం లేవని తనకు స్పష్టమైందని చెప్పారు.

“తీవ్రమైన ME ఉన్నవారిలో తొంభై తొమ్మిది శాతం మంది ఇంట్లో బంధువులచే చూసుకుంటున్నారు – బెడ్‌బౌండ్, పరిమిత కమ్యూనికేషన్‌తో మరియు పోషకాహారలోపానికి గురయ్యే ప్రమాదం ఉంది” అని ఛారిటీ ME అసోసియేషన్ నుండి డాక్టర్ చార్లెస్ షెపర్డ్ చెప్పారు.

“GPలు నిజంగా ఏమి చేయాలో తెలుసుకోవడానికి కష్టపడుతున్నారు.”

“ఆసుపత్రులు దాని కోసం ఏర్పాటు చేయబడలేదు,” అని ME కోసం యాక్షన్ చీఫ్ ఎగ్జిక్యూటివ్ సోనియా చౌదరి చెప్పారు.

“ఆసుపత్రికి వెళ్లడం అనేది శరీరానికి పెద్ద అవమానం లేదా గాయం మరియు అవసరమైన వాటిపై అవగాహన లేకపోవడం.”

నేషనల్ ఇన్‌స్టిట్యూట్ ఫర్ కేర్ అండ్ హెల్త్‌కేర్ ఎక్సలెన్స్ (NICE) నుండి మార్గదర్శకత్వంలో నిర్దేశించిన విధంగా, సిఫార్సు చేసిన సంరక్షణను NHS ఎంతవరకు అందజేస్తుందో చూడటానికి ME అసోసియేషన్ ఆడిట్ కోసం పిలుపునిస్తోంది.

వారి మార్గదర్శకాలు ME ఉన్న పెద్దలను ప్రత్యేక నిపుణుల బృందానికి సూచించాలి, తద్వారా సంరక్షణ మరియు సహాయ ప్రణాళికను అభివృద్ధి చేయవచ్చు.

ఇది ఎల్లప్పుడూ జరగదని మేము మాట్లాడిన వ్యక్తులు చెప్పారు.

లాండాఫ్‌కు చెందిన బారోనెస్ ఫిన్లే ME సంరక్షణపై మార్గదర్శకాలను సంకలనం చేసిన కమిటీకి వైస్-ఛైర్‌గా ఉన్నారు, కానీ మాతో వ్యక్తిగత హోదాలో మాట్లాడారు. ప్రజలకు కొంత మద్దతు ఉంది కానీ అది “చాలా పాచీ” అని ఆమె అన్నారు.

“మరియు ఇబ్బంది ఏమిటంటే, GPలకు అందుబాటులో ఉన్నవి తెలియకపోవచ్చు – వారు పనిలో మునిగిపోయారు మరియు అన్ని పరిస్థితుల గురించి తెలుసుకోవాలి.”

స్థానిక జనాభాకు సంబంధించిన అన్ని ఆరోగ్య అవసరాలను తీర్చడం ఒక సవాలు అని ఆమె అన్నారు.

కొంతమందికి ప్రయాణించడం కష్టంగా ఉంటుంది, కేంద్ర స్థానంలో ప్రత్యేక కేంద్రాన్ని కలిగి ఉండటం కష్టమవుతుంది.

బారోనెస్ ఫిన్లే, తీవ్రమైన ME ఉన్న వ్యక్తులు “ప్రశాంతమైన, ప్రశాంతమైన ప్రదేశాలు కానందున” ఆసుపత్రి వార్డులలో సమయం గడపడం కష్టమని అంగీకరించారు.

“ఇది సంక్లిష్టమైనది – మీకు ఇప్పటికే మోకాళ్లపై ఉన్న వైద్యులు ఉన్నారు. మరియు NHS ఎస్టేట్ పేలవమైన స్థితిలో ఉంది.

“మీకు లభించినదానిని మీరు ఉత్తమంగా ఉపయోగించుకోవాలి.”

MEతో ఉన్న చాలా మంది వ్యక్తులు NHS కింద ఉన్న ఒత్తిడిని గుర్తిస్తారు – వారు ఎదుర్కొనే కొంతమంది ఆరోగ్య సంరక్షణ సిబ్బంది యొక్క వైఖరులను అర్థం చేసుకోవడం అంత సులభం కాదు.

ఖలీల్ ఖబీరి, 42, తన ME “గత రెండు సంవత్సరాలుగా నిజంగా క్షీణించిందని” చెప్పాడు, ఆ మేరకు అతను ఆస్తి పునరుద్ధరణలో పనిని వదులుకోవలసి వచ్చింది.

“నా శరీరం నన్ను ఏమీ చేయనివ్వదు మరియు నేను కస్టమర్లను నిరాశపరిచాను,” అని అతను చెప్పాడు.

అతని మొదటి GP చాలా సహాయకరంగా ఉంది మరియు అతనికి రోగనిర్ధారణ వచ్చింది, అతను చెప్పాడు, కానీ మరొక GP అతనికి “అంతా అతని తలపై ఉంది” అని చెప్పాడు. అతనికి మాట్లాడే చికిత్సలు మరియు డిప్రెషన్ గురించి కూడా సమాచారం ఇవ్వబడింది.

“ఇది నిరుత్సాహపరిచే అనారోగ్యం అని నేను అంగీకరిస్తున్నాను, కానీ అది నిరాశ కాదు,” ఖలీల్ చెప్పారు.

తీవ్రమైన ME తో ఉన్న మరొక వ్యక్తి, పేరు చెప్పడానికి ఇష్టపడని, ఆమె కొన్ని సంవత్సరాల క్రితం ఆసుపత్రికి వెళ్ళినప్పుడు ఆమె అసహ్యకరమైనది అని చెప్పారు.

తాము చేయగలిగిందేమీ లేదని, తమ సమయాన్ని వృథా చేయడం మానుకోవాలని డాక్టర్ చెప్పినట్లు ఆమె చెప్పింది.

ఆమెకు ఇప్పుడు సహాయక GP ఉంది, వారు ME గురించి తమకు పెద్దగా తెలియదని అంగీకరించారు, కానీ కనీసం ఆమె పరిస్థితిపై నమ్మకం ఉందని ఆమె చెప్పింది.

చాలా మంది వ్యక్తులు గతంలో చిక్కుకుపోయారని, ఈ పరిస్థితి పూర్తిగా మానసిక సంబంధమైనదని ఆమె నమ్ముతుంది.

“ఇది మనమందరం సోమరితనం అనే కళంకం మరియు మనకు అవసరమైన సహాయాన్ని పొందడం ఆపివేసిన వెల్నెస్‌కు మనం తిరిగి వ్యాయామం చేయాలి.”

ME నిజమైన వైద్య పరిస్థితి అని గుర్తించడానికి వైద్యుల ఆలోచనలు నెమ్మదిగా మారుతున్నాయని స్వచ్ఛంద సంస్థలు చెబుతున్నాయి, అయితే ఇంకా చాలా దూరం వెళ్ళవలసి ఉంది.

“వైద్య శిక్షణ లోపించింది,” అని సోనియా చౌదరి, యాక్షన్ ఫర్ ME నుండి చెప్పారు, మేవ్ కేసులో కరోనర్ ప్రతిధ్వనించిన అభిప్రాయం.

మేవ్ మరణంపై విచారణ సమయంలో, ME పై వైద్యులకు చాలా పరిమిత శిక్షణ ఉందని మరియు దానిని ఎలా చికిత్స చేయాలో స్పష్టమైందని కరోనర్ చెప్పారు.

ME యొక్క కారణాలపై పరిశోధన మరియు కొత్త చికిత్సల అభివృద్ధికి నిధుల కొరతను కూడా కరోనర్ నివేదిక హైలైట్ చేసింది.

నాకు ఎటువంటి నివారణ లేదు, అయితే కొన్ని చికిత్సలు పరిస్థితి యొక్క కొన్ని అంశాలను నిర్వహించడంలో సహాయపడతాయి. MEని నిర్ధారించగల ఏ ఒక్క పరీక్ష కూడా లేదు.

మరింత పరిశోధన కోసం “ఏడుపు అవసరం” ఉందని బారోనెస్ ఫిన్లే చెప్పారు.

ప్రస్తుతం జరుగుతున్న ఒక అధ్యయనంలో ఎడిన్‌బర్గ్ విశ్వవిద్యాలయంలో ప్రొఫెసర్ క్రిస్ పాంటింగ్ బృందం పాల్గొంటుంది, ఇక్కడ పరిశోధకులు పరిస్థితి యొక్క జన్యుశాస్త్రాన్ని పరిశీలిస్తున్నారు.

UKలో ME ఉన్న 18,000 మంది వ్యక్తులు DNA నమూనాలను విశ్లేషించడానికి ఇచ్చారు.

“చాలా మందికి ఏమి జరుగుతుందో ఫలితాలు మాకు తెలియజేయగలవని మేము ఆశిస్తున్నాము” అని ప్రొఫెసర్ పాంటింగ్ చెప్పారు.

పరిశోధన తదుపరి ఎక్కడికి వెళ్లాలి అనేది సూచిస్తుంది.

ఉదాహరణకు, రోగనిరోధక వ్యవస్థ ప్రమేయం ఉందని జన్యుశాస్త్రం సూచిస్తే, ఇతర వ్యాధులపై పనిచేస్తున్న రోగనిరోధక శాస్త్రవేత్తల మొత్తం సైన్యాన్ని బోర్డులోకి తీసుకురావచ్చు.

అంటే వారు “ఈ క్రూరమైన మరియు వినాశకరమైన వ్యాధికి” కొత్త ఔషధ చికిత్సలను త్వరగా ప్రయత్నించవచ్చు మరియు కనుగొనవచ్చు, అని ఆయన చెప్పారు.

కానీ ఏ ఒక్క పరిశోధనా ప్రాజెక్ట్ ప్రతి ఒక్కరికీ సరైన చికిత్సను కనుగొనలేదని ప్రొఫెసర్ పాంటింగ్ అంగీకరించారు.

“UKలో ME ఉన్న వ్యక్తులు ఇతర వ్యాధులతో బాధపడుతున్న ఇతర వ్యక్తులకు అదే విధంగా చికిత్స చేయడానికి పరిశోధన మరియు క్లినికల్ ప్రాక్టీస్‌లో భారీ దశ-మార్పు అవసరం.

“వారు మరచిపోయారు, విస్మరించబడ్డారు మరియు విడిచిపెట్టబడ్డారు.”

మేవ్ తండ్రి సీన్ ఓ’నీల్ గతంలో చెప్పారు మేవ్ చనిపోయిన మూడు సంవత్సరాలలో “ఇప్పటి వరకు చాలా తక్కువ మార్పు ఉంది”.

“ఆశాజనక కరోనర్ మార్పును ముందుకు నడిపించే ఏదో ఒకదానిని ప్రేరేపించగలడు,” అన్నారాయన.

ME గురించి అవగాహన మరియు అవగాహన పెంచడానికి మరియు రోగులు మరియు వారి కుటుంబాలు వింటున్నారని నిర్ధారించుకోవడానికి ఆరోగ్య సేవలో మరియు సమాజం అంతటా మెరుగుదలలు అవసరమని NHS ఇంగ్లాండ్ చెబుతోంది.

డిపార్ట్‌మెంట్ ఆఫ్ హెల్త్ అండ్ సోషల్ కేర్ మాట్లాడుతూ, ప్రభావితమైన వారందరికీ సంరక్షణ మరియు మద్దతును మెరుగుపరచడానికి కట్టుబడి ఉన్నామని మరియు పరిశోధన నిధులను పెంచడానికి మరియు ME ఉన్న వ్యక్తుల వైఖరులు మరియు జీవితాలను మెరుగుపరచడానికి ఈ శీతాకాలంలో ఒక ప్రణాళికను ప్రచురించాలని భావిస్తోంది.

ఒక ప్రతినిధి ఇలా అన్నారు: “ఈ విషాద కేసులో మేవ్ కుటుంబం మరియు స్నేహితులకు మా ప్రగాఢ సానుభూతి ఉంది. ప్రతి రోగి వారి పరిస్థితిని అర్థం చేసుకోవడానికి మరియు అత్యున్నత ప్రమాణాలకు చికిత్స చేయడానికి అర్హులు, మరియు రోగి పగుళ్లలో పడిపోవడానికి ఇది హృదయాన్ని కదిలించే ఉదాహరణ.

“మేవ్ మరియు ఆమె కుటుంబం ఆరోగ్య సంరక్షణ వ్యవస్థతో పాటు వ్యాధితో పోరాడవలసి వచ్చింది, ఇది ఆమెను పదేపదే తప్పుగా అర్థం చేసుకుంది మరియు తొలగించింది.”

సహాయం కావాలా? మీరు ఈ కథ ద్వారా ప్రభావితమైతే BBC యాక్షన్ లైన్ వెబ్ పేజీ మద్దతు మరియు సలహాలను అందించడానికి సిద్ధంగా ఉన్న సంస్థల జాబితాను కలిగి ఉంటుంది.