నా పేరు’5 డోడీ ఫౌండేషన్స్కాట్ స్టీవర్ట్‌కు మోటర్ న్యూరాన్ వ్యాధి (MND) ఉన్నట్లు నిర్ధారణ అయినప్పుడు, అతను తన కుటుంబానికి మద్దతుగా పని చేయాలనుకుంటున్నాడని అతనికి తెలుసు.
అతని చలనశీలత తగ్గినందున అతను కెరీర్‌ల సలహాదారుగా తన ఉద్యోగాన్ని వదులుకోవలసి వచ్చింది, అయితే అతను గోల్ఫ్ పరికరాలను ఆన్‌లైన్‌లో విక్రయించడం ద్వారా వెనుకకు వెళ్ళగలిగాడు.
అతని నిర్ధారణ నుండి రెండు సంవత్సరాలు, 42 ఏళ్ల అతను ఇప్పుడు తన తల్లిదండ్రులు, అలిసన్ మరియు ఇయాన్ సహాయంతో స్టిర్లింగ్‌లోని తన ఇంటి నుండి eBay వ్యాపారాన్ని నడుపుతున్నాడు.
ఈ పని అతని మానసిక ఆరోగ్యానికి మంచిది మరియు వివాహం చేసుకున్న ఒకరి తండ్రి తన కుటుంబ ఖర్చులకు సహకరించడానికి అనుమతిస్తుంది.
నాకు ఆసరాగా నిలిచే కుటుంబం ఉందని, వారికి వీలైనంత సాయం చేయాల్సిన అవసరం ఉందన్నారు.
“మీరు MND నిర్ధారణను స్వీకరించినప్పుడు ఎవరూ చెక్‌బుక్‌ని తెరవరు – మీకు డబ్బు అవసరం మరియు మీ కుటుంబానికి కూడా అవసరం.”
నా పేరు’5 డోడీ ఫౌండేషన్MND ప్రగతిశీలమైనది మరియు కండరాల బలహీనత, దృఢత్వం మరియు పక్షవాతానికి కారణమవుతుంది, అది కాలక్రమేణా అధ్వాన్నంగా మారుతుంది.
మెదడు మరియు నరాలను ప్రభావితం చేసే పరిస్థితికి ప్రస్తుతం సమర్థవంతమైన చికిత్స లేదా నివారణ లేదు.
ఒకప్పుడు స్క్రాచ్ గోల్ఫ్ క్రీడాకారుడు అయిన స్కాట్, మహమ్మారి సమయంలో ఫర్‌లాఫ్‌లో ఉన్నప్పుడు గోల్ఫ్ ఉపకరణాలను విక్రయించే వ్యాపారాన్ని ఏర్పాటు చేశాడు.
ఇప్పుడు వీల్ చైర్‌లో, అతను ఆన్‌లైన్‌లో విక్రయించడానికి వస్తువులను జాబితా చేస్తూనే ఉన్నాడు, అతని తల్లి మరియు తండ్రి, 76, ఇద్దరూ వాటిని డెలివరీ కోసం పోస్ట్ ఆఫీస్‌కు తీసుకెళ్లడానికి స్వచ్ఛందంగా ముందుకు వచ్చారు.
వారు స్కాట్ మరియు అతని భార్య రాబిన్ మరియు వారి నాలుగు నెలల కుమార్తె రేతో కలిసి జీవించడానికి మలుపులు తీసుకుంటారు.
స్కాట్ తన జీవిత పొదుపులను తన అవసరాలకు సరిపోయేలా కుటుంబ ఇంటిని మార్చుకోవడం కోసం వెచ్చించాడు మరియు ఇప్పుడు అతను వారానికి £170 వికలాంగ భత్యం అందుకుంటున్నాడు, అయితే అదంతా మోటబిలిటీ వాహనం కోసం చెల్లించడానికి ఉపయోగించబడుతుంది.
రాబిన్ ప్రస్తుతం పబ్లిక్ హెల్త్ స్కాట్లాండ్‌కు ప్రోగ్రామ్ మేనేజర్‌గా ఉద్యోగం నుండి ప్రసూతి సెలవుపై ఉన్నారు.
ఆమె ఇలా చెప్పింది: “నేను స్కాట్‌ని కలిసినప్పటి నుండి జీవితం ఎంత ప్రత్యేకమైనదో నేను మాటల్లో చెప్పలేను. మేము కలిసి కొన్ని గొప్ప సాహసాలు చేసాము.
“అయితే, నేను దానిని షుగర్ కోట్ చేయలేను, ఆ రకమైన రోగ నిర్ధారణను స్వీకరించలేను మరియు మీ ప్రియమైన వ్యక్తిని నయం చేయడానికి లేదా మెరుగుపరచడానికి మీరు ప్రస్తుతం ఏమీ చేయలేరని గ్రహించడం కష్టతరమైన విషయం.
“MND పట్టుకున్నప్పుడు మీరు ఇష్టపడే వ్యక్తి శారీరకంగా కష్టపడడాన్ని చూడటం మరియు దానిని ఆపడానికి చాలా తక్కువ చేయగలగడం హృదయ విదారకంగా ఉంటుంది.”
నా పేరు’5 డోడీ ఫౌండేషన్స్కాట్ మాట్లాడుతూ పని చేయడం వల్ల అతనికి ప్రయోజనం మరియు దృష్టి ఉంటుంది మరియు కొనసాగడానికి అతని కడుపులో మంట ఉంటుంది.
అతని పరిస్థితి అభివృద్ధి చెందుతున్నప్పుడు అతను తన ఉద్యోగ జీవితాన్ని సర్దుబాటు చేస్తూనే ఉన్నాడు.
“హ్యాండ్‌బుక్ లేదు. ఎక్కడా వ్రాయబడలేదు. మీరు మీ ప్యాంటు సీటు దగ్గర ఎగురుతూ మరియు మీరు వెళ్ళేటప్పుడు విషయాలు కనుగొంటారు మరియు చాలా అనుభవం ఉంది,” అని అతను చెప్పాడు.
కానీ తన శరీరం తనను అనుమతించని వరకు అతను పని చేస్తూనే ఉండాలని మరియు కష్టపడాలని యోచిస్తున్నాడు.
మరియు పని తన పరిస్థితిపై నివసించడాన్ని ఆపివేస్తుందని అతను కనుగొన్నాడు.
“మేము పని చేయనవసరం లేని ప్రదేశం మనందరికీ కావాలి మరియు ఎవరైనా మీ చుట్టూ చేయి వేసి, అంతా బాగానే ఉంటుందని మీకు చెప్తారు, కానీ పాపం జీవితంలో ఏ నడకలోనూ అలా ఉండదని మాకు తెలుసు.
“ఎవరూ వారి చుట్టూ చేయి వేయరు.”
నా పేరు’5 డోడీ ఫౌండేషన్అతను స్వచ్ఛంద విరాళాలపై ఆధారపడటం కంటే జీవనోపాధి కోసం పని చేస్తానని చెప్పాడు, ఇది వ్యాధిని పరిశోధించడానికి దర్శకత్వం వహించవచ్చు.
“ఔషధంలో ఏదైనా పురోగతి గురించి తెలుసుకోవడం మధ్య చక్కటి సమతుల్యత ఉంది, బహుశా అది నాకు ప్రయోజనం కలిగించదు, ఇది భవిష్యత్తులో ఇతర వ్యక్తులకు ప్రయోజనం చేకూరుస్తుంది మరియు నేను దానితో చాలా శాంతితో ఉన్నాను,” అని అతను చెప్పాడు.
కాలమ్ హంటింగ్టన్My Name’5 Doddie Foundation చీఫ్ ఎగ్జిక్యూటివ్ నికోలా రోజ్‌మాన్ మాట్లాడుతూ, MND ప్రతి ఒక్కరినీ విభిన్నంగా ప్రభావితం చేస్తుందని, అయితే ఇది దాదాపు ఎల్లప్పుడూ గృహాలు, వాహనాలు, వ్యక్తిగత మరియు వృత్తిపరమైన జీవితాలకు అనుకూలతలకు దారితీస్తుందని – ఆర్థికంపై ప్రభావం చూపుతుంది.
“ఎంఎన్‌డితో బాధపడుతున్నవారిలో గణనీయమైన సంఖ్యలో వారు తమ అవసరాలను తీర్చడానికి, వారి కుటుంబాన్ని పోషించడానికి మరియు వ్యాధి కారణంగా వారు చేయవలసిన మార్పుల ఖర్చును భరించడానికి ఎంచుకున్న దానికంటే ఎక్కువ కాలం పని చేస్తూ ఉంటారు” అని ఆమె చెప్పారు.
స్కాట్ ఈ సంవత్సరం ప్రారంభంలో US మాస్టర్స్ కోసం అగస్టా పర్యటనలో ప్రయాణించగలిగాడు మరియు అతను పునరుజ్జీవన క్లబ్‌లోని స్కాటిష్ ఓపెన్ గోల్ఫ్‌లో అతిథి స్టార్టర్‌గా ఉన్నాడు.
“నేను ఈ సంవత్సరం కొన్ని అద్భుతమైన విషయాలను అనుభవించాను, కానీ నేను చనిపోకుండా ఉంటే అది ఏదీ జరగదని నాకు తెలుసు, మరియు అది జరగకుండా ఉండటానికి నేను అన్నింటినీ మార్చుకుంటాను” అని అతను చెప్పాడు.
“ఈ రోజు మరియు యుగంలో ప్రజలు అటువంటి అస్పష్టమైన దృక్పథాన్ని ఎదుర్కోవాల్సిన అవసరం లేదు, మరియు అక్కడకు వెళ్లి ఆ మార్పును నడిపించడంలో సహాయం చేయడం ప్రతి ఒక్కరిపై ఆధారపడి ఉంటుంది.”
